Narzędzia badawcze do oceny jakości życia chorych na mukowiscydozę

Abstract

NARZĘDZIA BADAWCZE DO OCENY JAKOŚCI ŻYCIA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ

Mukowiscydoza jest genetycznie uwarunkowaną chorobą ogólnoustrojową, która jeszcze kilka lat temu była uważana za śmiertelną chorobę wieku dziecięcego. Kompleksowe, wielospecjalistyczne leczenie sprawiło, że obserwuje się wzrost liczby dorosłych chorych na mukowiscydozę, co rodzi potrzebę zminimalizowania interwencji medycznych na jakość wydłużającego się życia chorych. Dużą wartość nadaje się badaniom dotyczącym jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia, jej ciągłe i kompleksowe monitorowanie powinno stanowić stałe uzupełnienie oceny parametrów klinicznych. Analiza samooceny jakości życia umożliwiłaby zarówno zaplanowanie i zorganizowanie opieki nad pacjentem, jak i modyfikację podejścia terapeutycznego w oparciu o aktualne fizyczne, społeczne, psychologiczne potrzeby chorego. Pojęcie jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia, HRQoL zostało wprowadzone w 1900 roku przez Schippera i wsp. Jest to koncepcja wielowymiarowa, która ściśle wiąże się w holistycznym podejściu do człowieka z definicją zdrowia sformułowaną przez WHO mówiącą o zdrowiu jako pełnym dobrostanie fizycznym, psychicznym i społecznym. Od lat 90 obserwuje się nieustanny rozwój badań nad jakością życia osób dotkniętych chorobami. Wśród metod stosowanych do badania i analizy jakości życia znajdują się metody jakościowe i ilościowe. Do technik ilościowych zalicza się badanie kwestionariuszowe umożliwiające samoocenę jakości życia. Wśród chorych na mukowiscydozę istnieje możliwość zastosowania kwestionariuszy ogólnych i specyficznych, w tym specyficznych dla chorób układu oddechowego oraz specyficznych dla mukowiscydozy.