Słowa kluczowe
pacjent
członek rodziny
choroba Parkinsona
Abstrakt
JAKOŚĆ ŻYCIA CHORYCH NA CHOROBĘ PARKINSONA I CZŁONKÓW ICH RODZIN
Cel pracy. Celem było określenie jakości życia pacjentów z chorobą Parkinsona i członków ich rodzin oraz zidentyfikowanie czynników, które na nią wpływają.
Materiał i metody. Próba badawcza obejmowała 183 pacjentów z chorobą Parkinsona oraz 78 członków ich rodzin. Jakość życia oceniano za pomocą Czeskiego Kwestionariusza Jakości Życia Pacjentów z Postępującą Chorobą Neurologiczną.
Wyniki. Pacjenci z dłuższym czasem trwania choroby charakteryzowali się niższą ogólną jakością życia. Związek między większą zależnością pacjentów od codziennych czynności a wyższym stopniem niepełnosprawności ruchowej wiązał się z gorszą jakością życia pacjentów. U członków rodzin wykazano związek pomiędzy starszym wiekiem a niższą jakością życia w zakresie normalnej codziennej aktywności, sfery społecznej i duchowej. Wraz ze starszym wiekiem zwiększało się także nasilenie objawów i pogarszała się ogólna jakość życia. Potwierdzono związek między większą zależnością pacjentów od codziennych czynności a gorszą jakością życia opiekunów w trzech domenach.
Wnioski. Regularna ocena wpływu choroby Parkinsona na jakość życia pacjentów i ich rodzin oraz identyfikacja czynników, które na nią wpływają, może pomóc w ustaleniu priorytetów planowania leczenia.
Bibliografia
1. Rizza F, Gison A, Bonasi S, et al. Locus of control, health-related quality of life, emotional distress, and disability in Parkinson’s disease. J, Health Psychology. 2017; 22(7): 844-852.
2. Kozáková R, Bužgová R, Bar M. The effect of targeted interventions on the unmet needs for health and social support services in patients with progressive neurological disease: an interventional control study. Pielęgniarstwo XXI wieku. 2021; 20(4): 221-225.
3. Barone P, Antonini A, Colosimo C, et al. The PRIAMO study: A multicenter assessment of nonmotor symptoms and their impact on quality of life in Parkinson’s disease. Mov. Disord. 2009; 24(1): 1641-1649.
4. Martinez-Martin P. What is quality of life and how do we measure it? Relevance to Parkinson’s disease and movement disorders. Mov. Disord. 2017; 32(3): 382-392.
5. Rodriguez-Violanta M, Cervatntes-Arriaga A, Corona T, et al. Clinical determinants of quality of life related to health in Mexican patients with Parkinson’s disease. Arch. Med. Res. 2013; 44(2): 110-114.
6. Fox S, Cashell A, Kernohan G, et al. Interviews with Irish healthcare workers from different disciplines about palliative care for people with Parkinson’s disease: a definite role but uncertainty around terminology and timing. BMC Palliat. Care. 2017; 15(8): 15.
7. Zucchella Ch, Bartolo M, Bernini S, et al. Quality of Life in Alzheimer Disease A Comparison of Patients’ and Caregivers’ Points of View. Alzheimer Dis. Assoc. Disord. 2014; 29(1): 50-54.
8. Carod Artal F, Vargas A, Martinez Martin P. Determinants of quality of life in Brazilian patients with Parkinson´s Disease. Mov. Disord. 2007; 22(10): 1408-1415.
9. Bužgová R, Kozáková R. Dotazníky pro hodnocení kvality života pacientů s progresivním neurologickým onemocněním a jejich rodinných příslušníků. Manuál pro uživatele dotazníků. Ostrava: LF OU; 2020.
10. Hoehn M, Yahr M. Parkinsonism: onset, progressiom and mortality. Neurology. 1967; 17(5): 427-442.
11. Schwab RS, England AC. Projection technique for evaluating surgery in Parkinson’s disease. In: Gillingham FJ, Donaldson IM (eds). Third symposium on Parkinson’s disease. Edinburgh: E. and S. Livingstone 1969, p. 152-157.
12. Mahoney FI, Barthel D. Functional evaluation: the Barthel Index. Md. State Med. J. 1965; 14: 61-65.
13. Kadastik-Eerme L, Rosenthal M, Paju T, et al. Health-related quality of life in Parkinson’s disease: a cross-sectional study focusing on nonmotor symptoms. Health Qual. Life outcomes. 2015; 13(83): 1-8.
14. Ozdilek B and Gultekin B. Suicidal behavior among Turkish patients with Parkinson’s disease. Neuropsychiatr. Dis. Treat. 2014; 10: 541-545.
15. Takahashi K, Kamide N, Makoto S, et al. Quality of life in people with Parkinson’s disease: the relevance of social relationships and communication. J. Phys. Ther. Sci. 2016; 28(2), 541-546.
16. Škorvánek M, Goldma J, Jananhahi M, et al. Global scales for cognitive screening in Parkinson’s disease: Critique and recommendations, Mov. Disord. 2018; 33(2): 208¬218.
17. Kudlicka A, Clare L, Hindl J. Quality of life, health status, and caregiver burden in Parkinson’s disease: relationship to executive functioning. Int. J. Geriatr. Psychiatry. 2013; 29(1): 68-76.
18. Moreira R, Zonta M, Serra de Arajo A, et al. Quality of life in patients with Parkinson’s disease: progression markers in mild to moderate stages. Arq. Neuropsiquiat. 2017; 75(8): 497-502.
19. Terriff D, Williams J, Patten S, et al. Patterns of disability, care needs, and quality of life of people with Parkinson’s disease in a general population sample. Parkinsonism Relat. Disord. 2012; 18(7): 828-832.
20. Grün D, Pieri V, Vaillant M, et al. Contributory Factors to Caregiver Burden in Parkinson Disease. J. Am. Med. Dir. Assoc. 2016; 17(7): 626-632.
21. Razali R, Ahmad R, Fairuz M, et al. Burden of care among caregivers of patients with Parkinson’s disease: A cross-sectional study. Clin. Neurol. Neurosurg. 2011; 113(8): 639-643.
22. Morley D, Dummet S, Kelly L. Factors Influencing Quality of Life in Caregivers of People with Parkinson’s Disease and Implications for Clinical Guidelines. Parkinsons Dis. 2012; 190901: 1-6.
23. Zhong L, Song Y, Cao H, et al. The non-motor symptoms of Parkinson’s disease of different motor types in early stage. Eur. Rev. Med. Pharmacol. Sci. 2017; 21(24): 5745-5750.
24. McLaughlin D, Hasson F, Kernohan G, et al. Living and coping with Parkinson’s disease: perceptions of informal carers. Palliat. Med. 2011; 25(2): 177-182.
25. Wija P. Poskytování a financování dlouhodobé péče v zemích OECD (III) – poskytování neformální péče a její dopad na zaměstnanost a zdraví [online]. Praha: ÚZIS ČR; 2012.
26. Mosley P, Moodie R, Dissanayaka N. Caregiver Burden in Parkinson Disease: A Critical Review of Recent Literature. J. Geriatr. Psychiatry Neurol. 2017; 30(5): 235-252.
27. Geissler H, Holeňová A, Horová T, et al. Jak podporovat pečující na regionální a lokální úrovni? Příklady dobré praxe. Praha: Fond dalšího vzdělávání; 2019.
Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa 4.0 Międzynarodowe.
Prawa autorskie (c) 2023 Autorzy