Invasive prenatal diagnosis in Poland. Postulates of modification of the medical infrastructure
DOI:
https://doi.org/10.12923/j.0044-2011/123-1/a.16Keywords:
genetic test, prenatal diagnostics, ethics, humanization of medicine, genetic counseling, palliative care, person , personalismAbstract
The implemented invasive prenatal diagnosis (IPD) in Poland includes three procedures of obtaining biological material of the fetus (amniocentesis, chorionic villus sampling, percutaneous umbilical cord blood sampling) and its biochemical, cytogenetic and molecular analysis. This enables a reliable verification of several thousands of genetic defects, and in consequence leads to planning appropriate care and treatment of the child. Unfortunately, the invasive prenatal diagnosis may turn out to be deadly for the fetus and may cause health loss of the pregnant woman. Sadly, all invasive procedures include risks of life or health loss.
Another important ethical issue is the frequent use of the unfavorable diagnosis as a basis for a legal termination of the pregnancy. The aim of the article is to remind the conditions, necessary for an ethical conduction of the IPD and the establishment of the directions in the Polish invasive diagnostics that will lead to a true “humanization of medicine”. The plane on which the analysis will be conducted is the ontological personalism, characterized by epistemological and ethical realism. In this perspective, the basic criterion for the moral judgment is the integral wellbeing of the person. IPD is thus ethical, when its main goal is to aid the unborn child and its mother. The postulates of each stage of the diagnosis can be summarized in four general orders: ensuring access to the test, taking maximum precautions, physicians’ empathy, integration of therapy and palliative care.
References
1. Narodowy Fundusz Zdrowia. Zarządzenie Nr 53/2006. Zarządzenie z dnia 25 sierpnia 2006 r. Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie zatwierdzenia do realizacji profilaktycznych programów zdrowotnych. Załącznik nr 5. Program badań prenatalnych. http://www.nfz.gov.pl/new/index.php?katnr=3&dzialnr=12&artnr=2185 [14-10-2010].
2. Sprawozdanie Rady Ministrów z wykonywania oraz o skutkach stosowania w roku 2010 ustawy z dnia 7 stycznia 1993 roku o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży (Dz. U. Nr 17, poz. 78 z późn. zm.). Sejm Rzeczpospolitej Polskiej VI kadencja – druk nr 4699: Warszawa; 2011.
3. Sgreccia E, Di Pietro ML. La persona e il modello personalista. In: Sgreccia E, Spagnolo AG, Di Pietro ML, ed. Bioetica. Manuale per i Diplomi Universitari della Sanità. Milano: Vita e Pensiero;1999. p. 149-67.
4. Polskie Towarzystwo Ginekologiczne.Rekomendacje Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego dotyczące postępowania w zakresie diagnostyki prenatalnej. In: Wielgoś M. (ed.) Diagnostyka prenatalna z elementami perinatologii. Gdańsk: Via Medica; 2009. p. 319-23.
5. Głusiec W. Studio bioetico della diagnosi fetale invasiva in Polonia.Roma: Ateneo Pontificio Regina Apostolorum; 2010.
6. Ustawa z dnia 7 stycznia 1993 roku o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży oraz o skutkach jej stosowania.(Dz. U. 1993 Nr 17, poz. 78, ze zm.).
7. Srebniak M, Tomaszewska A, Pyrkosz A, et al. Analiza zastosowania diagnostyki cytogenetycznej na Śląsku w porównaniu z wybranym ośrodkiem w Europie Zachodniej. Ann Acad Med Silesien. 2006;1:35-40.
8. Conseil de l’Europe. Recommandation Nº R (90) 13 du Comitédes Ministres aux États Membres sur le dépistage génétique anténatal, le diagnostic génétique anténatal et le conseil génétique y relatif (le 21 juin 1990). In: Conseil de l’Europe. Textes du Conseil de l’Europe en matière de bioéthique. Strasbourg; 2008. p. 29-32.
9. Kornas-Biela D. Psychologiczne problemy poradnictwa genetycznego i diagnostyki prenatalnej. Lublin: Towarzystwo Naukowe KUL; 1996.
10. Mele V, Morgani AR, Giorlandino C. Etica “pratica” e counselling ge¬netico. In: C. Giorlandino. Trattato di diagnosi prenatale e terapia fetale. Roma: CIC Edizioni Internazionali; 1997. p. 171-83.
11. Gates EA. The impact of prenatal genetic testing on quality of life in women. Fetal Diagnosisand Therapy. 1993;8(suppl 1):236-43.
12. Milewczyk P, Lipiński T, Hamela-Olkowska A. Ocena wyników amniopunkcji genetycznych w materiale II Kliniki Położnictwa i Ginekologii AM w Warszawie. Gin Pol. 2004;75(8):603-8.
13. Kałużewski B, Constantinou M, Helszer Z, et al. Prenatal diagnostics. Experience, gained from 25 years of the programme implementation. Pol J Environ Stud. 2006;15(6B):145-58.
14. Krzyżanowski A, Robak J, Semczuk-Sikora A, et al. Genetic mid-trimester amniocentesis – our experience in chromosomal defects diagnosis. Pol J Environ Stud. 2006;15(6B):573-5.
15. Ciach K, Preis K, Świątkowska-Freund M, Wydra D. Przebieg ciąż i porodów oraz ocena stanu zdrowia noworodków po amniopunkcji genetycznej. Gin Pol. 2007;78(6):454-9.
16. Kornacki J, Goździewicz T, Kwinecka B, Skrzypczak J. Częstość powikłań oraz dalszy przebieg ciąży u kobiet poddanych amniopunkcji wczesnej oraz amniopunkcji klasycznej. Gin Pol. 2007;78(6):443-8.
17. Kornas-Biela D. Potrzeby rodziców po śmierci dziecka w okresie okołoporodowym. In: E. Bielawska-Batorowicz, D. Kornas-Biela (ed). Z zagadnień psychologii prokreacyjnej. Lublin: Redakcja Wydawnictw KUL; 1992. p. 61-75.
18. International Organization for Standardization.Medical laboratories – Particular requirements for quality and competence.EN15189:2003. http://www.iso.org/iso/catalogue_detail?csnumber=26301 [14-10-2010].
19. Szkop I, Teklińska E. Wdrażanie systemu zarządzania jakością w medycznych laboratoriach diagnostycznych publicznych placówek ochrony zdrowia. Diagnosta laboratoryjny. 2004;3:11.
20. Kornas-Biela D. Niepomyślna diagnoza prenatalna: dylemat rodziców, wyzwanie dla profesjonalistów. Med Prakt Gin Poł. 2008:4;15-27.
21. Alouini S, Moutel G, Venslauskaite G, et al. Information for patients undergoing a prenatal diagnosis. Eur J Obst Gyn Reprod Biol. 2007;1:9-14.
22. Ustawa z dnia 27 sierpnia 2004 roku o świadczeniach opieki zdrowot¬nej finansowanych ze środków publicznych. (Dz. U. 2004 Nr 210, poz. 2135, ze zm.).
23. Program kompleksowej diagnostyki i terapii wewnątrzmacicznej w pro¬filaktyce następstw i powikłań wad rozwojowych i chorób płodu – jako element poprawy stanu zdrowia płodów i noworodków na lata 2009-2013 – część A i B. http://www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/terapia_plodu_14012010.pdf [14-10-2010].
24. Dangel T. Wady letalne u płodów i noworodków – opieka paliatywna jako alternatywa wobec eugenicznej aborcji, eugenicznego dzieciobójstwa i uporczywej terapii. In: T. Dangel. Opieka paliatywna nad dziećmi. 16 ed. Warszawa: WHD; 2008. p. 17-24.
25. Dangel T, Murawska M, Marciniak W, Dangel K. Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce 2010. Raport XII. Warszawa: WHD; 2011.
26. Hoeldtke NJ, Calhoun BC. Perinatal hospice. Am J Obst Gyn. 2001;3:525-9.
27. Leuthner S, Jones EL. Fetal Concerns Program: a model for perinatal palliative care.MCN. Am J Matern Child Nurs.2007;5:272-8.
28. Sumner LH, Kavanaugh K, Moro T. Extending palliative care into pregnancy and the immediate newborn period: state of the practice of perinatal palliative care. J Perinat Neonatal Nurs. 2006;1:113-6.
29. Noia G. “La terapia educazionale”: una nuova frontiera nella diagnosi del “prenatale”. Studia Bioethica. 2008;1-2:171-7.
