Wybrane aspekty jakości życia rodziców dzieci chorych na astmę oskrzelową
Słowa kluczowe:
astma oskrzelowa, jakość życia, rodziceAbstrakt
Wstęp. Astma oskrzelowa jest najczęstszą choroba przewlekłą wieku dziecięcego, a liczba zachorowań na nią ciągle wzrasta. W świetle współczesnej wiedzy astma wymaga kompleksowego leczenia i zaangażowania rodziny dziecka w długotrwały proces terapeutyczny i edukacyjny. Wszystkie obciążenia wynikające z przewlekłej choroby dziecka i jej leczenia mogą zaburzać funkcjonowanie całej rodziny.
Cel pracy. Celem pracy była ocena jakości życia rodziców dzieci chorych na astmę oskrzelową.
Materiał i metody. Badaniami objęto 100 rodziców dzieci chorych na przewlekłą astmę oskrzelową, leczonych w Poradniach Pulmonologicznych DSK w Lublinie. Jako narzędzie badawcze wykorzystano kwestionariusz PACQLQ, kwestionariusz ankiety opracowany dla celów pracy oraz analizę dokumentacji medycznej.
Wyniki badań. Zdaniem 90% ankietowanych rodziców choroba dziecka i jej leczenie ogranicza ich aktywność życiową. Astma dziecka zaburzała funkcjonowanie emocjonalne u 98% rodziców. Analiza statystyczna potwierdziła istotną zależność między stopniem ciężkości choroby dziecka a jakością życia rodziców (p=0,004). Ponad połowa ankietowanych rodziców (59%) zaobserwowała u dzieci niepokojące ich objawy uboczne, które kojarzyli ze stosowanym leczeniem astmy. Analiza statystyczna wykazała istotny wpływ faktu występowania ubocznych objawów terapii astmy u dziecka na jakość życia rodziców (p=0,001). W badaniach analizowano również wpływ obciążenia finansowego wynikającego z leczenia astmy oskrzelowej dziecka na jakość życia rodziców. Zastosowana analiza statystyczna wykazała istotny ujemny wpływ powyższego parametru na jakość życia rodziców (p=0,026). Przeprowadzona analiza korelacji ujawniła istotną, aczkolwiek niewielką, dodatnią korelację pomiędzy okresem leczenia dziecka przez lekarza specjalistę a jakością życia rodziców (r=0,203, p<0,05).
Wnioski. Obciążenia wynikające z przewlekłej choroby dziecka znacznie obniżają jakość życia rodziców, zwłaszcza w sferze funkcjonowania emocjonalnego. Terapię dziecka astmatycznego należy rozszerzyć o oddziaływania psychoedukacyjne w stosunku do jego rodziny
Bibliografia
1. Johansson S, Haahtela T. Prevention of allergy and allergic asthma. World Allergy Organization Project Report and Guidelines. Chem Immunol Allergy. 2004;84:13-9.
2. Światowa strategia rozpoznawania, leczenia i prewencji astmy. Raport NHLBI/WHO. Aktualne wytyczne Global Initiative for Asthma (GINA 2005). Med Prakt. 2006;1.
3. Navale-Waliser M, Misener M, Mersman C, Lincoln P. Evaluating the needs of children with asthma in home care: the vital role of nurses as caregivers and educators. Public Health Nurs. 2004;21(4):306-15.
4. Volovitz B, Vichyanond P, Zhong NS. Allergy and asthma education Chem Immunol Allergy. 2004;84:163-83.
5. Kuiper S, Maas T, van Schayck C, Muris JW, Schonberger HJ, Dompeling E, Gijsbers B, van Weel C, Knottnerus JA. The primary prevention of asthma in children study: design of a multifaceted prevention program. Pediatr Allergy Immunol. 2005;16(4):321-31.
6. Weiss K, Haus M, Iikura Y. The coast of allergy and asthma and potential benefi t of prevention strategies. Chem Immunol Allergy. 2004;84:184-92.
7. Bateman E. Asthma-related quality of life in the GOAL study: Baseline results. Eur Respir J. 2002;20 Suppl:38-46.
8. Juniper E, Guyatt GH, Feeny DH, Ferrie PJ, Griffi th LE, Townsend M. Measuring quality of life in the parents of children with asthma. Qual Life Res. 1996;5(1):27-34.
9. Osman L, Silverman M. Measuring quality of life for young children with asthma and their families. Eur Respir J. 1996;21 Suppl.:35-41.
10. Reichenberg K, Broberg A. The Paediatric Asthma Caregiver’s Quality of Life Questionnaire in Swedish parents. Acta Paediatr. 2001;90(1): 45-50.
11. Sawyer MG, Spurrier N, Kennedy D, Martin J. The relationship between the quality of life on children with asthma and family functioning. J Asthma. 2001;38(3):279-84.
12. Lohn Z, Ostrowski T, Wyczesany J. Przeżywanie sytuacji zdrowotnej przez dzieci chore na astmę i alergię i ich rodziców. In: Materiały z X Sympozjum Medycyny Psychosomatycznej. Kołobrzeg; 1994. p. 76-81.
13. Pilecka W. Choroba przewlekła dziecka, jego rozwój i interakcje rodzinne-model transakcyjny. In: Chodkowska M, editor Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Lublin: UMCS; 1995.
14. Dyga-Konarska M. Psychologiczne zagadnienia związane z astmą oskrzelową u dzieci i młodzieży. Nowa Klin. 1996;1:35-8.
15. Lal A, Kumar L, Malhotra S. Socioeconomic burden of childhood asthma. Indian Pediat. 1994;31(4):425-32.
16. Kumar C, Edelman M, Ficorelli C. Children with asthma: a koncern for the family. MCN Am J Matern Child Nurs. 2005;30(50): 305-11.
17. Hederos C, Janson S, Hedlin G. Group disscusions with parents have long-term positive effects on the management of asthma with good cost-benefi t. Acta Paediatr. 2005;94(5):602-8.
18. Mahajan P, Pearlman D, Okamoto L. The effects of fl uticasone propionate on functional status and sleep in children with asthma and on the quality of life of their parents. J Allergy Clin Immunol. 1998; 102(1):16-7.
19. Storms B, Olden L, Nathan R, Bodman S. Effect of allergy specialist care on the quality of life in patients with asthma. Ann Allergy Asthma Immunol. 1995;75(6):491-4.
20. Vilar ME, Reddy BM, Silverman BA, Bassett CW, Rao YA, Chiaramonte LT, Schneider AT. Superior clinical outcomes of inner city asthma patients treated in an allergy clinic. Ann Allergy Asthma Immunol. 2000;84(3):299-303.
