Ocena jakości życia chorych na padaczkę w zależności od wybranych czynników demograficznych i klinicznych
Słowa kluczowe:
jakość życia, padaczka, funkcjonowanie społeczneAbstrakt
Wprowadzenie. Ocena jakości życia nabiera znaczenia w przypadku chorób neurologicznych, które mają charakter przewlekły, powodują obniżenie sprawności fizycznej i umysłowej, pogarszając funkcjonowanie chorego w społeczeństwie. Padaczka jest chorobą szczególną, która różni się od wielu innych chorób przewlekłych pewnymi charakterystycznymi cechami. Podstawowe jej objawy występują w sposób niestały, nieprzewidywalny, zaburzając wszystkie dziedziny funkcjonowania. W odczuciu chorego najbardziej przykre i upośledzające jest poczucie utraty kontroli oraz pełne uzależnienie od choroby. W przypadku rzadkich napadów lęk przed niespodziewanym wystąpieniem napadu jest jednym z podstawowych czynników ograniczających aktywność chorych. Uczucie to znacznie utrudnia codzienne czynności, powoduje poczucie zależności od innych osób oraz często uniemożliwia kontynuowanie pracy zawodowej. Powtarzające się napady zaburzają tryb życia i są jedną z głównych przyczyn złego funkcjonowania chorych - poniżej ich możliwości i oczekiwań.
Cel. Celem pracy była ocena zależności pomiędzy jakością życia chorych na padaczkę a wybranymi parametrami demograficznymi i parametrami określającymi stan kliniczny chorych oraz ocena jakości życia pacjentów w zależności od stopnia funkcjonowania społecznego.
Wyniki. Wszyscy chorzy byli leczeni ambulatoryjnie w Wojewódzkim Specjalistycznym Zespole Opieki Neuropsychiatrycznej. Ogółem badania przeprowadzono u 244 chorych na padaczkę, w tym 114 kobiet (53%) i 130 mężczyzn (47%), w wieku od 19 do 65 r.ż. W badanej grupie chorych, podobnie jak w innych badaniach prowadzonych w naszym kraju, jakość życia była wyraźnie obniżona - 44,39. U chorych na padaczkę na jakość życia mają wpływ zarówno czynniki demograficzne, jak również niektóre czynniki określające stan kliniczny. Czynnikami demograficznymi, które przede wszystkim w sposób niekorzystny wpływają na jakość życia chorych z padaczką, są: starszy wiek chorych oraz ograniczenia w życiu społecznym. Z czynników określających stan kliniczny najistotniejsze znaczenie dla jakości życia ma rodzaj napadów oraz występowanie objawów niepożądanych. W analizowanym materiale aż 57% badanych twierdziło, że napady ograniczyły istotnie ich aktywność i życie towarzyskie. Uczucie lęku (77%), że napad wystąpi w miejscu publicznym, jest jednym z istotnych czynników pogarszających jakość życia chorych z padaczką.
Bibliografia
1. Mazurkiewicz-Bełdzińska M. Jakość życia jako miernik skuteczności leczenia przeciwpadaczkowego. 2003;1(11):29-30.
2. Cramer IA. Quality of life for people with epilepsy. Neurol Clin. 1994; 12(1):1-13.
3. Bowling A. Measuring disease. Buckingham: Open University Press; 1995.
4. Schwarz R. Quality of live: a relevant therapeutic target in medicine. In: Juczyński Z, Ogińska-Bulik N, editors. Health promotion a psychosocial perspective. Łódź: University Press; 1996. p. 65-71.
5. Tobiasz-Adamczyk B. Wybrane elementy socjologii zdrowia i choroby. Kraków; 2001. p. 238.
6. Schipper H. Quality of live: principles of the clinical paradigm. J Psych Oncol. 1990;8(23):171.
7. Ryglewicz D, Kuran W, Niedzielska K, Graban A, Sawica B, Ślu¬sarska E. Stany depresyjne a funkcjonowanie społeczne chorych z padaczką. Epileptologia. 2003;11(1):41-5.
8. Owczarek K, Michalak L. Badanie jakości życia kwestionariuszem QOLIE-31. Doniesienia wstępne. Epileptologia. 2006;14:181-93.
9. Beghi E, Niero M, Roncolato M. Vilidity and reliability of the Italia version of the Quality-of-Life in Epilepsy Inventory (QOLIE-31). Seizure. 2005;14(7):452-8.
10. Liou HH, Chen RC, Chen CC, Chiu MJ, Chang YY, Wang JD. Health related quality of life in adult patients with epilepsy compared with a general reference population in Taiwan. Epilepsy Res. 2005;64(3): 151-9.
11. Parnowski T. Geriatryczna skala oceny depresji: Wersja pełna - 30 cech. Wersja skrócona - 15 cech. Wersja krótka - 4 cechy. Warszawa: Inst. Psych. i Neurol.; 1995.
12. Grabowska-Grzyb A, Nogańska E, Lechowicz W, Jędrzejczak J, Fiszer U. Czynniki ryzyka depresji w padaczce. Neur Neurochir Pol. 2002; Suppl 2:181-6.
13. Mumenthaler M, Mattle H. Neurologia. Wrocław: Wydawnictwo medyczne URBAN & PARTNER; 2001. p. 511.
14. Owczarek K, Majkowski J. Prezentacja kwestionariusza do oceny samopoczucia pacjentów z padaczką. Doniesienie wstępne. II Kongres Epileptologii. Warszawa. Streszczenia 1995; 108-9.
15. Saj R. Badania nad jakością życia u chorych na wybrane przewlekłe choroby ośrodkowego układu nerwowego [dissertation]. Zabrze; 2000.