Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem chorym na mukowiscydozę i zespół krótkiego jelita – opis przypadku

Autor

  • Justyna Świerczyńska Syntonia Mental Health Clinic, Kielce, Poland Autor
  • Agnieszka Mazur Institute of Pedagogy and Psychology, The Jan Kochanowski University in Kielce, Poland Autor
  • Izabela Chojnowska-Ćwiąkała Syntonia Mental Health Clinic, Kielce, Poland Autor
  • Agnieszka Podosek Syntonia Mental Health Clinic, Kielce, Poland Autor

DOI:

https://doi.org/10.2478/cpp-2018-0009

Słowa kluczowe:

mukowiscydoza, zespół jelita krótkiego, funkcjonowanie rodziny z chorym dzieckiem, postawy wobec choroby, chore dziecko w rodzinie

Abstrakt

W niniejszym artykule przedstawiono problematykę funkcjonowania rodziny z dzieckiem chorym na dwie dolegliwe, przewlekłe i nieuleczalne choroby - mukowiscydozę i zespół jelita krótkiego. Jego celem jest poznanie wpływu tych chorób na występowanie i przebieg zaburzeń psychicznych u dziecka oraz na funkcjonowanie całej rodziny, w której takie dziecko jest wychowywane. Jak każda długotrwała choroba dziecka, wpłynęła ona na zmiany w funkcjonowaniu systemu rodzinnego. Funkcjonowanie rodziców oraz elastyczność systemu rodzinnego warunkowały przyjęcie diagnozy i wyznaczały dalsze uczestniczenie rodziny w procesie leczenia. W niniejszym artykule omówiono również ryzyko wystąpienia u rodziców niekorzystnych postaw wobec chorób dziecka, które mogą przyczynić się do rozwoju zaburzeń psychicznych zarówno u chorego dziecka, jak i u jego rodziców czy też rodzeństwa. W procesie leczenia i rehabilitacji podkreślono konieczność współpracy personelu medycznego, pacjentki i jej rodziców.

Bibliografia

1. Twarduś K. Choroba przewlekła i niepełnosprawność jako sytuacje trudne w życiu dziecka i jego rodziny. In: Krzeczowska B, Perek M, Cepuch G (eds.): Modele pielęgnowania dziecka przewlekle chorego. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2011: 25-34.

2. Mess E, Kulpa M, Jerczak B et al. Postawy rodzicielskie wobec dzieci z chorobą nowotworową i alergiczną a ból odczuwany przez dzieci. Psychoonkologia 2014, 4: 153-159.

3. Grabińska E, Efta D, Barczykowska E, Kurylak A. Postawy dzieci chorych na mukowiscydozę i astmę oskrzelową wobec własnej choroby. Pielęgniarstwo XXI wieku 2011: 18-22.

4. World Health Organization: Manual of the International Statistical Classification of the Diseases, and Related Health Problems (wyd. 10, 1). Geneva, WHO, 1992.

5. Mazurek H (red.). Mukowiscydoza. Wydawnictwo Medical Tribune Polska. Warszawa 2012.

6. Thomson A. H., Harris A. Mukowiscydoza, przyczyny, badania, leczenie. Wydawnictwo lekarskie PZWL, Warszawa, 2013.

7. Pogorzelski A. Zajęcie układu pokarmowego. W: Mazurek H (red): Mukowiscydoza. Wydawnictwo Medical Tribune Polska. Warszawa, 2012.

8. Wolańczyk T. Zaburzenia psychiczne w chorobach somatycznych. In: Namysłowska I (ed.): Psychiatria dzieci i młodzieży. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2005: 382-405.

9. Dec M, Lachowska-Kotowska P, Prystupa A, Bartoszek E, Mosiewicz J. Niedokrwistość w przebiegu zespołu krótkiego jelita – opis przypadku. Family Medicine and Primary Care Review, 2012, 14, 2: 306-308.

10. Braszczyńska J. Zespół ponownego odżywienia w przebiegu zespołu krótkiego jelita. Postępy Żywienia Klinicznego 2015, nr 3; https://pzk.wydawnictwo-scientifica.pl/artykuly/113-nr-3- 2015-wrzesien/303-zespol-ponownego-odzywienia-w-przebiegu-zespolu-krotkiego-jelita/.

11. Vanderhoof J. Short bowel syndrome. Revista de Gastroenterología de México 2010; Supl.2(75): 271-273.

12. Książyk J, Sibilska M, Banaś E, Popińska K. Zespół krótkiego jelita jako konsekwencja chirurgii przewodu pokarmowego. Standardy medyczne/Pediatria, 2010, T. 7: 947-952.

13. Kędziora S. Wpływ przewlekłej choroby dziecka na funkcjonowanie rodziny. Nauczyciel i Szkoła 2007; nr 3-4 (36-37): 57-66.

14. Szczepanik R. Rodzina wobec chorego dziecka. Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze 2000; nr 8: 35-38.

15. Cepuch G, Perek M, Foryś Z, Seń M. Postawy rodzicielskie matek wobec dzieci żywionych pozajelitowo. In: Seń M, Dębska G (eds.): Zagrożenia zdrowotne wśród dzieci i młodzieży. Wydawnictwo: Krakowskie Towarzystwo Edukacyjne sp. z o.o. – Oficyna Wydawnicza AFM, Kraków 2011; tom 2: 55-66.

16. Makiełło-Jarża G. Problemy psychologiczne rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne i przewlekle chore. In: Smoczyńska M (ed.) Studia z psychologii rozwojowej i psycholingwistyki. Warszawa 1998.

17. Ziemska M. Postawy rodzicielskie. Państwowe Wydawnictwo Wiedza Powszechna, Warszawa 1973.

18. Pilecka W. Dynamika rozwoju psychicznego dzieci chorych na astmę i mukowiscydozę. Kraków 1990.

19. Pilecka W. Choroba przewlekła dziecka, jego rozwój i interakcje – model transakcyjny. In: Chodkiewicz M (ed.): Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Socjalizacja i rehabilitacja. Wydawnictwo UMCS, Lublin 1995.

20. Bishop G. Psychologia zdrowia. Wydawnictwo Astrum, Wrocław 2000.

21. Kozieł D, Naszydłowska K, Zdziebło K. Rodzina w zdrowiu i chorobie. Małżeństwo i rodzina 2003; nr 2 (6): 35-38.

22. Heszen I. Kliniczna psychologia zdrowia. In: Sęk H (red.): Psychologia kliniczna, t. 2. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2005: 222-243.

23. Makowska H, Poprawa R. Radzenie sobie ze stresem w procesie budowania zdrowia. In: Dolińska-Zygmunt G (ed.): Podstawy psychologii zdrowia. Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego, Wrocław 2001: 71-102.

24. Maciarz A. Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych. Kraków 1998.

Opublikowane

2018-08-10